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Registro Nazionale della Sindrome di Dravet e altre Sindromi correlate a Mutazione dei Gene SCN1A e PCDH19

Comitato di Coordinamento del Registro composto da:


COMITATO MEDICO SCIENTIFICO

Prof. Bernardo Dalla Bernardina – Direttore - U.O.C. di Neuropsichiatria Infantile, Azienda Ospedaliera Universitaria Integrata di Verona

Prof. Renzo Guerrini – Direttore Reparto Neurologia Pediatrica - AOU Meyer Firenze - Università di Firenze

Dott.ssa Tiziana Granata - Dirigente Medico - U.O. Neuropsichiatria Infantile - Istituto Nazionale Neurologico Carlo Besta, Milano

Dott.ssa Carla Marini – Dirigente Medico - Neurofisiopatologia e Laboratorio di Neurogenetica - Az. Ospedaliero Universitaria Meyer, Firenze

Dott.ssa Marilena Vecchi – Dirigente Medico - Dipartimento di Pediatria Salus Pueri - Università degli Studi di Padova

Dott.ssa Francesca Darra – Ricercatore Universitario - U.O.C. di Neuropsichiatria Infantile, Azienda Ospedaliera Universitaria Integrata di Verona

Dott.ssa Elena Fontana - Dirigente Medico - U.O.C. di Neuropsichiatria Infantile, Azienda Ospedaliera Universitaria Integrata di Verona

Dott.ssa Francesca Ragona – Dirigente Medico – U.O. Neuropsichiatria Infantile - Istituto Nazionale Neurologico Carlo Besta, Milano

Dott. Giovanni Maria Pittoni – Responsabile – Reparto Anestesia e Rianimazione – Azienda Ospedaliera di Padova

Dott.ssa Charlotte Dravet - Centre St. Paul Marseille

RESPONSABILE GESTIONE REGISTRO

Fondazione Toscana G.Monasterio: Dr. Fabrizio Bianchi - Responsabile Registro Toscano Malattie Rare e Registro Toscano Difetti Congeniti

CONSULENTE

Centro Nazionale Malattie Rare - Istituto Superiore di Sanità: Dr.ssa Domenica Taruscio - Direttore Centro Nazionale Malattie Rare

ASSOCIAZIONE

Associazione Dravet Italia Onlus (Associazione Italiana Sindrome di Dravet): Sig.ra Isabella Brambilla - Presidente Associazione Dravet Italia Onlus

RAPPRESENTANTI FAMIGLIE

Rappresentanza delle Famiglie:

la Sig.ra Isabella Brambilla (S. Dravet), il Sig. Flavio Carradori (S. Dravet), e la Sig.ra Marina Neri (PCDH19).